Meio

“Uma das maiores dores que eu carrego é de não lembrar o rosto da minha filha.” Não existe um nome para essa dor. Para esse luto. Seja por sua vastidão ou pela absurda ruptura do ciclo natural da vida, o sofrimento de uma mãe que perde o filho ou a filha que gestou plenamente, sem sobressaltos, seja perto de seu nascimento ou instantes depois dele, é algo com que a sociedade – e mesmo os profissionais de saúde – não estão aptos a lidar. E, assim, esse luto comumente as condena a uma solidão avassaladora. Mas um grupo está disposto a quebrar esse silêncio e esse tabu, com muito estudo, acolhimento e afeto. E é ao relato dessas pessoas que este texto se dedica – o que pode trazer luz ao assunto, mas também pode ser doloroso demais para quem passou por algo semelhante. Este é o alerta de gatilho que fazemos.

Perla Frangiotti é professora e mãe de duas meninas. É dela a frase que abre esta reportagem. “Lembro que ela era roxinha. Só isso. Não sei se tinha marca de nascimento, se o cabelo era loiro ou castanho ou preto.” Clara é sua primogênita, completou 12 anos na última semana. Heloísa nasceu há oito anos, já sem vida. “Demorei bastante para engravidar da Clara e, quando ela estava com três aninhos, falo que brinquei com Deus. Disse para ele: ‘o negócio é o seguinte: se você acha que eu devo ser mãe de novo, tem que mandar neste dia específico porque é o único que eu não vou me prevenir’. E naquele dia, veio. Quando contei da gravidez para a irmã, ela cravou que seria uma menina e se chamaria Heloísa.” Assim foi.

Da escolha do nome às 36 semanas e 5 dias de gestação, tudo correu bem – até Perla se dar conta de que havia algo errado. Numa quarta-feira, ela foi à consulta e fez um ultrassom, estava normal. Peso, comprimento e batimento cardíaco dentro dos conformes. No sábado de manhã, sua doula foi a sua casa para planejarem o que fazer se ela entrasse em trabalho de parto porque o obstetra estava viajando naquela semana. “Deixei a bolsa pronta, preparei tudo. À tarde, levei a Clara para pular o Carnaval. E quando cheguei, à noite, na hora que dá aquela acalmada… me toquei que a Heloísa não tinha se mexido durante o dia.”

Sua doula a tranquilizou e a orientou que comesse alguma coisa, mas Perla decidiu ir ao pronto-atendimento de uma maternidade pública de sua cidade, Araraquara, em São Paulo. O médico a submeteu à cardiotocografia, exame que registra a frequência cardíaca do bebê, os movimentos do corpo e as contrações uterinas. Ponderou que os resultados não estavam bons, mas também não eram péssimos. Como seu marido e filha a aguardavam na sala de espera, Perla optou por não se internar, o médico anuiu. Orientou que ela retornasse na manhã seguinte. “Pensei: ‘ah, ela não está mexendo porque a gravidez está avançada, tem pouco espaço’, algo assim. Nunca passou pela minha cabeça que ela pudesse morrer porque ensinam que a gente só perde até os três meses, né?.”

Domingo cedinho a família voltou para o hospital. A médica refez o cardiotoco e prescreveu um ultrassom com Doppler, mas o técnico que operava este exame só trabalharia à tarde, por isso Perla foi liberada com a instrução de retornar, mais uma vez, depois do almoço. Ela, no entanto, decidiu ir para a cidade vizinha, São Carlos, onde fez o pré-natal. Ali, o chão se abriu debaixo de seus pés. A expectativa pela vida vindoura, madura a ponto de explodir no mundo, foi preenchida pela dor lacerante. “Quando cheguei lá, a Heloísa já tinha morrido. A enfermeira tentou achar o coração e não conseguiu.”

Um médico confirmou o pesadelo. “É, não tem som, nem movimento. É óbito fetal.” Perla se questionava como isso era possível já que a gestação havia sido tranquila, sem intercorrências. Em seguida, notou como todos a seu redor estavam desbaratados. “As pessoas não sabem o que fazer com você. Na maternidade, todo mundo está preparado para receber a vida, não a morte.” Perla considera que, na medida do possível, foi bem atendida. O colo do útero não amoleceu o suficiente para um parto normal, portanto a cesariana se fez necessária. Embora os profissionais tenham se esforçado, a falta de instrução atravessou a experiência que deveria ser de acolhida e total apoio.

“Achei que, assim que tirassem Heloísa da minha barriga, me trariam e encostariam a neném no meu rosto. Era o referencial que eu tinha, a experiência que vivi com a Clara. Mas ela nasceu e eu só soube quando meu marido me contou. Consegui ver a Heloísa porque pedi. Foi tudo jogado. Me vi na mesa do centro cirúrgico sem saber se podia mexer nela. Do jeito que me entregaram, fiquei. Com ela nos braços, pensei comigo mesma: ‘podia tirar uma foto’, mas eu mesma me respondi: ‘não, é bizarro tirar foto de gente morta’. Ninguém me ofereceu um registro fotográfico ou sequer disse que eu poderia ajeitá-la em meu colo.” Este foi o último contato entre mãe e filha, que se desvaneceu na memória. “Não a vi com a roupinha que escolhi, não tenho nada para mostrar à irmã. Estava em estado de choque e, por muito tempo, me culpei por não lembrar da carinha dela.”

Ao deixar a maternidade, o silêncio denso — incubador do luto — foi rompido pela barulheira burocrática e pela continuidade das vidas alheias, que seguiam seu curso normalmente. Foi necessário, por exemplo, organizar um enterro, já que bebês natimortos, que falecem após 20 semanas de gestação, devem ser enterrados por imposição legal. Sem jeito, tentavam consolar: “ah, pelo menos você já tem uma filha”, “já já engravida de novo”. Contudo, nem mesmo o tempo da despedida foi respeitado. “Enterramos a Heloísa e, já na segunda-feira de manhã, a gerente da escola em que trabalho mandou mensagem informando que o Estado não concederia licença. Se ela tivesse nascido com vida e morrido logo em seguida, eu teria o direito, mas como ela morreu dentro de mim, consideram que não houve parto”.

No regime CLT, o INSS garante licença-maternidade de 120 dias em caso de óbito fetal, independentemente de o feto ter morrido no útero ou ter nascido com vida e falecido depois. No entanto, Perla, sendo funcionária estatutária do Estado de São Paulo, teve seu direito negado. “Era como se eu tivesse morrido pela segunda vez em dois dias. Repetia: ‘Não é possível que estão tirando de mim esse título de mãe. Não é possível que o fato de ela ter morrido dentro de mim invisibilize tudo’”. Não tinha condição nenhuma de voltar a trabalhar em três ou quatro dias. Mentalmente, estava acabada. “Como eu voltaria para a escola? Antes de tudo, quando eu dava aula, ninguém mais olhava para mim, era só a minha barriga. As crianças beijavam, abraçavam, traziam presentes. Eu não conseguia voltar. Além disso, tinha a parte física: passei por uma cesárea. Então, o Estado me deu direito à licença médica”. Era a primeira vez que ela enfrentava a área cinzenta das leis que envolvem famílias enlutadas por natimortos. “Eu fiquei revoltada.”

A luta pela informação

Feixes de luz começaram a surgir por meio da informação. Perla descobriu a existência de grupos de apoio à perda gestacional e neonatal espalhados pelo país — missão não tão fácil, já que não há uma plataforma que centralize todas essas iniciativas. Simultaneamente, sua doula a conectou à psicóloga e pesquisadora Heloisa Salgado, pós-doutora pela Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP) da USP e coordenadora do Instituto Luto Perinatal.

Salgado estava escrevendo o livro Como lidar: luto perinatal, em parceria com a professora Carla Andreucci Polido, da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Voltada para profissionais da saúde, a obra sugere maneiras de o Brasil acolher melhor as famílias enlutadas. Para isso, as autoras buscavam relatos de quem atravessa essa dor. Perla decidiu compartilhar o seu.

Durante a troca, a psicóloga a convidou para participar do encontro de um grupo de apoio em Ribeirão Preto, cidade próxima. “Fomos eu, meu marido, a doula, uma amiga… uma verdadeira caravana. Foi muito mágico. A primeira mãe que falou conseguiu colocar em palavras todos os sentimentos que, havia cinco meses, eu tentava explicar para as pessoas ao meu redor e não conseguia.” A experiência foi tão impactante que a professora saiu do encontro com a primeira reunião do Transformação, grupo que fundaria reunindo mães que também conviviam com essa dor em total solidão, agendada.

Com o silêncio rompido, relatos e mais relatos dessa inabilidade do mundo lidar com elas emergiram. Uma das mães compartilhou que, na sala de parto, pediu para ver seu bebê, mas o médico lhe negou, afirmando que “era melhor não”. Outra, após a perda, foi internada no andar em que choros agudos de recém-nascidos saudáveis entrecortavam a noite. “Começamos a perceber que tinha alguma coisa errada porque não é possível todo mundo passar pelas mesmas experiências de displicência.” Essas mães estavam certas. Entre as maiores lacunas, destacam-se as pulverizadas legislações estaduais (em São Paulo, por exemplo, é lei: mães de natimortos devem ser internadas em alas separadas — o que não se aplica a todas as áreas do país). Outro grande problema é, justamente, a falta de um plano nacional, de uma diretriz clara, um protocolo que oriente profissionais sobre como atender mães e famílias que enfrentam uma perda neonatal. Essa também é a luta da psicóloga Heloisa Salgado.

Uma falha na lei

Lançado em 2018, Como lidar: luto perinatal é uma obra acessível a qualquer interessado, mas, sobretudo, um guia crucial para médicos, enfermeiros e outros profissionais da saúde que lidam com o nascimento quando ele vem acompanhado pela morte. Baseado na experiência canadense, referência mundial na área, o livro adapta os protocolos do Canadá à realidade brasileira. Para a produção da obra, Salgado se aprofundou tanto no tema que transformou o conteúdo em sua pesquisa de pós-doutorado, um dos poucos estudos sobre o assunto realizados em língua portuguesa. Essa pesquisa ampliou as abordagens do livro, incorporando ainda as diretrizes britânicas, com o intuito de validar um protocolo específico para o Brasil. O projeto, por sua vez, deu força à luta de milhares de mães, que nele se apoiaram para protocolar o Projeto de Lei (PL) 1640/2022, que institui a Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental. Já aprovado na Câmara dos Deputados, o projeto aguarda agora apreciação no Senado.

A pesquisa de Salgado vai além do livro e detalha diretrizes essenciais para o atendimento às famílias enlutadas, com um enfoque no acompanhamento contínuo durante todo o processo de luto. Entre os principais pré-requisitos para oferecer cuidados adequados, ela destaca o tempo, o treinamento e o suporte. Para Salgado, o acolhimento imediato é apenas o começo; o acompanhamento deve se estender até o pós-alta, abordando as necessidades emocionais e práticas das famílias. Além disso, ela enfatiza a importância de envolver os pais nas decisões sobre aspectos delicados, como o planejamento do funeral e a criação de memórias físicas, como caixas de lembranças. “O que precisamos fazer é formar profissionais preparados para comunicar e acolher essas famílias, o que muitas vezes depende de gestos simples: cortar um chumaço de cabelo, fazer a digital do pé e da mão, guardar a pulseirinha, oferecer uma foto. A preocupação deve estar no desempenho do profissional, na maneira como ele estabelece a linha de cuidados e, principalmente, no respeito ao tempo da família. Tempo não são apenas 20 minutos ou uma hora, mas tempo real. Se não conseguimos oferecer e respeitar esse tempo, não estamos proporcionando a essa família uma oportunidade única de despedida”, explica a pesquisadora.

Um ponto central dessa pesquisa é o papel do profissional do luto, um especialista que integra a equipe de saúde e oferece apoio tanto à família quanto aos profissionais envolvidos. Este profissional pode ser crucial para orientar os pais em momentos delicados, como a decisão de não ver o bebê, uma escolha de que muitos acabam se arrependendo depois. Além disso, o estudo reforça a necessidade de acompanhamento psicológico em gestações posteriores, pois os medos e inseguranças decorrentes da perda anterior podem surgir novamente, afetando a saúde emocional da família e o desenvolvimento de uma nova gestação. No entanto, a escassez de especialistas capacitados para lidar com esse tipo de luto é um problema significativo no Brasil.

Leandro Honore Lopes, médico especialista em medicina fetal com mais de 20 anos de experiência, revela que, até hoje, nunca recebeu a preparação adequada para lidar com o atendimento a famílias que enfrentam a perda perinatal. “Há uma grande falta de apoio emocional, até mesmo para o próprio médico, que precisa viver a situação junto com o casal. Quando o profissional se depara com um momento como esse, ele sente tamanha angústia que, muitas vezes, acaba se afastando rapidamente da família, desamparando-os justamente no momento em que mais precisam”, explica. Para ele, essa é a pior escolha do profissional ao lidar com um luto tão único.

Entre as especificidades desse luto, a pesquisadora Heloisa Salgado destaca a forma visceral com que ele é sentido pela gestante. “Todos no entorno ficam tristes, mas as pessoas não tiveram um contato próximo. A mãe, por outro lado, criou um vínculo só dela. Então, é uma dor dilacerante e solitária, em certa medida — muito ligada ao próprio corpo da mulher. Ela não atravessa o luto apenas pelo bebê, mas também pelo próprio organismo. ‘Por que meu corpo não conseguiu sustentar essa vida?’. É cercado de culpa. Sem falar no aspecto físico, do puerpério. O leite segue sendo produzido, há as alterações hormonais, mas não tem a cria.” Por isso, ressalta que “ninguém cura luto”, mas “aprende a lidar com a nova realidade”.

A construção de memórias

Dentro de um saco de organza, uma touquinha e um par de sapatinhos de crochê. Duas borboletas da memória, que simbolizam a transmutação da vida em outra forma, e uma mensagem impressa, com espaço para preencher o nome, a data de nascimento, o peso e o tamanho do bebê. “No curto período em que estive aqui, pude sentir o intenso amor da minha família. Por onde quer que estejam, estarei para sempre em seus corações”, diz a mensagem. Esse é o conteúdo do kit da memória, distribuído por estudantes da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) a seis hospitais do estado. A iniciativa integra o projeto de extensão Renascer – Cuidado Multidisciplinar do Luto Perinatal, coordenado pela enfermeira especializada em neonatologia, Juliana Marcatto, que é professora no Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da universidade.

“A base do luto perinatal é a memória, porque é uma experiência extremamente esvaziada dela. Frequentemente esse luto sequer é validado porque o objeto do sofrimento, às vezes, nunca existiu para alguém além da mãe e do pai. Buscamos dar às famílias a oportunidade de criar memória. Como fazemos isso? Vestindo o neném com a roupinha escolhida pela família, para terem a imagem visual de um bebê e de uma dor que é real; fazendo a impressão palmar e plantar; colocando a música escolhida; se desejarem, fazendo uma oração. Deixando-os à vontade para viver aquele momento da forma como preferirem. São gestos que precisamos ensinar, porque muitas vezes parecem mórbidos”, reflete Marcatto.

Ela destaca a importância de oferecer, durante o apoio, um contato mais profundo com o bebê, dando tempo para que os pais processem a situação e respeitando seus limites. Sem julgamentos. Juliana compartilha um caso recente para ilustrar a importância desse contato. Uma família estava na sala de parto e o bebê tinha uma malformação grave. Os pais já sabiam que ele nasceria sem vida. Quando o bebê nasceu, foi colocado por Juliana no berço, e o pai, emocionado, ficou perto, chorando muito. A mãe, que já havia combinado que não queria ver o bebê devido à malformação, foi respeitada. Porém, em um momento, ela perguntou ao marido: “Ele é bonitinho?”. Juliana perguntou se a mãe gostaria de ver e ela respondeu: “Não, não quero. Já vi na internet e não consigo”. Mais tarde, ela perguntou novamente ao marido: “O narizinho dele é bonitinho?”. Ele respondeu: “É igualzinho ao seu, ele é sua cara”. Juliana ofereceu novamente a possibilidade de vê-lo, tranquilizou a mãe dizendo que cobriria a malformação, e ela aceitou. “Depois a mãe me agradeceu. A dor das coisas que não se vive é, às vezes, maior que a dor das experiências que são vividas”, lembra.

Juliana tem se empenhado em proporcionar aos pais as memórias mais suaves possíveis, mesmo no pior dia de suas vidas. “O tempo que a família passa com o bebê é curto e, nesse tempo, eles precisam de todo o cuidado. O que não for vivido ali jamais será”, ressalta. Além da distribuição dos kits, o projeto também tem um braço de pesquisa e capacitação, orientando alunos e profissionais de saúde a adotar um protocolo de acolhimento ao luto, fundamentado no trabalho de Heloisa Salgado.

Localizado na capital mineira, o hospital público Sofia Feldman, referência em atendimento a casos de alto risco, foi tão impactado pela parceria com o projeto Renascer que fundou o primeiro ambulatório do luto perinatal do país, além de passar por uma reforma com base nos parâmetros britânicos. No Reino Unido, o necrotério que recebe casos de óbito fetal é um quarto de bebê, com uma doula da morte à disposição para apoiar a família. Assim, os pais podem se despedir com mais serenidade. No Sofia Feldman, o ambiente era inadequado, mas agora foi todo reformado, com sofás coloridos e uma atmosfera acolhedora.

No braço da pesquisa, o grupo deu um grande passo ao receber a doação do primeiro CuddleCot registrado no Brasil. Este berço refrigerado oferece mais tempo para a despedida entre os pais e o bebê. Chegou ao país em novembro, mas permaneceu retido na Receita Federal até janeiro, quando as autoridades entenderam do que se tratava e o liberaram. No Reino Unido, onde foi criado, o aparelho já possibilita que os pais levem o bebê para casa para prolongar o adeus. A proposta pode ser incompreensível para quem não viveu esse tipo de luto, mas é defendida por especialistas como um mecanismo eficaz na construção dessas memórias e na elaboração da perda. No Brasil, no entanto, a ideia é que o CuddleCot percorra o país, passando por diversas instituições, para que seu impacto no processo de luto seja estudado em um projeto multicêntrico.

Perla, que perdeu sua filha Heloísa, teve uma despedida abrupta. O nome da menina sequer apareceu no prontuário de atendimento. “Demorei mais de dois anos para buscar o prontuário, na esperança de encontrar alguma informação. Quando o recebi, foi como se revivesse o dia da morte dela. Não estava escrito o peso, a altura, nem que era uma menina. Apenas que eu tive um óbito fetal.” Agora, o nome de Heloísa está imortalizado no berço refrigerado, doado pela instituição inglesa 4Louis em sua homenagem.